Comunicación en la sordoceguera y la importancia de comprender mejor esta condición

Mientras muchas personas participan de un culto escuchando la música, los anuncios y el mensaje presentado, Letícia Gonçalves Balotta lo hace de una manera diferente. Con una computadora braille conectada a su teléfono celular, recibe en tiempo real la información enviada por voluntarias que traducen y describen todo lo que sucede a su alrededor. A sus 29 años, Letícia trabaja y vive sola. Nació con baja visión y dificultades auditivas; perdió completamente la vista en 2021 y, pocos meses después, también comenzó a perder la audición. Más adelante, recibió el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente que afecta distintas funciones del organismo, incluidos estos dos sentidos. Según Laura Lebre Monteiro, coordinadora pedagógica del Instituto Ahimsa, organización especializada en la atención de personas con sordoceguera y discapacidad múltiple sensorial, esta condición no debe entenderse simplemente como la suma de la sordera y la ceguera. Existen casos congénitos, cuando la persona nace con esta condición, y casos adquiridos, cuando la pérdida de la visión y la audición ocurre a lo largo de la vida. También hay diferentes niveles de compromiso visual y auditivo. A pesar de estas diferencias, el principal desafío suele ser el mismo: encontrar formas accesibles de comunicación e interacción con el mundo.

"Cuando una persona pierde la visión y la audición, las formas tradicionales de interacción necesitan adaptarse. Por eso, la comunicación siempre está en el centro de todo", explica.

Capacitarse para incluir

Para participar en los cultos y las actividades de la iglesia, Letícia cuenta con el apoyo de voluntarias que le envían mensajes por WhatsApp, adaptados a un lenguaje accesible para su comprensión. El contenido es recibido por una computadora braille, lo que le permite seguir los sermones, los anuncios y los momentos de interacción con la congregación. Una de estas voluntarias es Vânia Ramos. Su interés por la inclusión comenzó hace años, cuando decidió aprender la Lengua de Señas para comunicarse con una vecina sorda. Con el tiempo, comenzó a convivir con personas con diferentes discapacidades y a desempeñarse como guía-intérprete de personas con sordoceguera. Además de los recursos como la audiodescripción y las tecnologías de apoyo, Vânia aprendió a utilizar Lengua de Señas táctil, una forma de comunicación en la que las señas se perciben mediante el tacto de las manos. Según ella, cada persona tiene necesidades diferentes, lo que exige preparación y adaptación para garantizar una comunicación efectiva.

La guía-intérprete explica que las acciones sencillas también pueden hacer que los ambientes sean más accesibles, como describir el espacio, presentar a las personas que llegan y explicar lo que está ocurriendo alrededor. Para ella, la inclusión significa garantizar que la persona participe activamente de la experiencia y no simplemente que esté presente. "La comunicación lo es todo. La persona con sordoceguera necesita saber qué está sucediendo a su alrededor", destaca.

Barreras

Según Letícia, el desafío más difícil no siempre está en la condición en sí, sino en la manera en que los demás la perciben. "Muchas veces piensan que los estoy ignorando o que no quiero responder, cuando en realidad no escuché o no logré comprender lo que se dijo", explica. Según Laura, este tipo de situaciones ocurren porque la sordoceguera aún es poco conocida. Muchas personas creen que todas las personas con sordoceguera tienen las mismas características y necesidades, cuando en realidad existen diferentes manifestaciones de esta condición y distintas formas de comunicación.

Vânia también observa que este desconocimiento se refleja en diversos ámbitos de la vida cotidiana, como hospitales, medios de transporte y servicios públicos, donde no siempre existen recursos o profesionales preparados para atender a personas con sordoceguera. "El primer paso es comprender; después vienen la empatía y la integración", afirma.

Impacto familiar

Esta realidad forma parte de la historia de Dylan, quien nació prematuro extremo, con apenas seis meses de gestación, y vive con sordoceguera y una discapacidad neurológica. Para su familia, los primeros años estuvieron marcados por la adaptación y la búsqueda de formas de comunicación que lo incluyeran en la vida diaria. Años más tarde, al conocer una congregación adventista, la familia encontró apoyo a través del Ministerio Adventista de las Posibilidades (MAP), un ministerio de la Iglesia Adventista del Séptimo Día que promueve la inclusión y el cuidado de personas con distintos tipos de discapacidad. Gracias a ese acompañamiento, Dylan pudo participar más activamente en la vida de la comunidad. Con el paso del tiempo, hubo logros que parecían improbables, como sentarse, ponerse de pie y caminar. Hoy, el tacto sigue siendo su principal forma de comunicación, y la iglesia ha aprendido a relacionarse con él de una manera sencilla y afectuosa. Vea la historia completa:

La verdadera inclusión

Para Laura Lebre, la inclusión ocurre cuando la persona con sordoceguera puede participar activamente de la vida en comunidad. Este proceso involucra a la familia, a los educadores, a los profesionales y a todas las personas que forman parte de su entorno. Ella destaca que el sentido del tacto desempeña un papel fundamental en este proceso. A través del contacto físico, muchas personas con sordoceguera construyen vínculos, comprenden el ambiente que las rodea y desarrollan formas de comunicación. "Necesitamos mostrarles que existe un mundo a su alrededor. La comunicación es el puente que hace posible eso", afirma.

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