La importancia de la familia cuando la memoria comienza a desaparecer

En 2021, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estimó que alrededor de 57 millones de personas vivían con algún tipo de demencia en el mundo. El Alzheimer es la forma más común y representa cerca del 60 al 70% de los casos. Sin embargo, el impacto va más allá de la persona diagnosticada, pues también afecta a la familia, los amigos y las personas con quienes convive.

También según estimaciones de la OMS, para 2050 el número total de personas con algún tipo de demencia podría llegar a 152 millones. La advertencia refuerza la importancia del Día Mundial del Alzheimer, que busca concientizar sobre el tema y ofrecer información que ayude a derribar los estigmas y prejuicios relacionados con la enfermedad.

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Un comienzo difícil

Era el 2002 cuando Alice Damam Becker enfermó. A pesar de los exámenes y los medicamentos, ningún diagnóstico lograba identificar lo que tenía. Sin embargo, su estado empeoraba constantemente. La familia vivía en Laranja da Terra, una ciudad del interior de Espírito Santo, Brasil, y ella residía en la zona rural de la región.

En 2003, cuando Karinny Becker, nieta de Alice, cumplió 1 año, la celebración se realizó en la casa de la abuela, pues pensaban que aquel sería el primer y último año que podrían pasar juntas. Sin embargo, fueron suspendiendo algunos medicamentos, realizaron nuevas consultas y la familia descubrió que los síntomas estaban asociados con el inicio del Alzheimer. Karinny destaca que, en esa época, la familia no sabía mucho acerca de la enfermedad.

Un recuerdo que permaneció

"Mi abuela siempre fue muy cristiana y, aun con Alzheimer, continuó leyendo mucho la Biblia", recuerda Karinny. La nieta cuenta que hay varios videos de su abuela hablando sobre Jesús y su regreso. "Tal vez no se acordaría de ti, pero se acordaba de Jesús", destaca.

"A mi abuela también le gustaba mucho ver TV Nuevo Tiempo. Debido al Alzheimer, creía que los presentadores estaban visitando su casa", cuenta. Mientras seguía la programación televisiva, Alice iba a la cocina y preparaba algo para comer, esperando que los visitantes lo disfrutaran. "Pero, cuando regresaba a la sala, el programa ya había cambiado y ella pensaba que se habían ido sin comer. Después se olvidaba y seguía mirando", recuerda la nieta.

Las tareas domésticas diarias también ayudaban a Alice. Karinny contó que en el lugar donde vivía su abuela había muchos árboles y siempre caían muchas hojas. "Le gustaba mucho limpiar, así que barría el patio prácticamente todos los días y, de esa manera, se mantenía bastante activa", afirma.

Con el tiempo, el olvido

Con el paso de los años, Alice comenzó a olvidar a la mayoría de las personas, pero no a quienes estaban allí, a su lado. Karinny explicó que sus tíos vivían en el mismo terreno y, con la llegada de la enfermedad, se mudaron a la casa de su abuela para cuidarla de cerca, principalmente porque ella no podía dormir sola.

"No se olvidó de ellos. Tampoco se olvidó de mí ni de mis padres", detalla la nieta. "Los fines de semana, mis padres y yo íbamos allí para estar con ella, ayudar a cuidarla y, por supuesto, permitir que mis tíos descansaran un poco", explica Karinny.

Septiembre Lila

El mes de septiembre está marcado por acciones de concientización sobre el Alzheimer y otras formas de demencia. El objetivo es ampliar el conocimiento sobre la afección, sus señales, el diagnóstico y las formas de apoyo a las personas que viven con la enfermedad y a sus cuidadores.

Para reforzar aún más la importancia de este debate, Alzheimer’s Disease International (ADI) publica cada año informes con investigaciones, datos y orientaciones sobre diferentes aspectos relacionados con la demencia.

Publicado el 21 de septiembre de este año, el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2026 tiene como tema central los ensayos clínicos sobre la demencia. El documento, del que el periodista Paul Gallagher es coautor, analiza una nueva etapa de las investigaciones en el área y busca ir más allá del aspecto científico, presentando también las perspectivas humanas relacionadas con los ensayos clínicos.

El informe presenta evidencias y experiencias de vida de personas que participan en investigaciones clínicas y explica cómo funcionan estos ensayos para desarrollar nuevos tratamientos. El material también busca aumentar la concientización y la comprensión de los profesionales de la salud acerca de estas innovaciones.

Una precaución adicional

Al percibir algunas de estas señales, o si persisten, progresan o llegan a interferir en la vida cotidiana, es importante buscar atención médica. Entre las diversas especialidades que intervienen en la investigación y el cuidado, hay tres que pueden trabajar en conjunto: geriatría, neurología y psiquiatría.

La geriatría cuida la salud integral de la persona mayor y evalúa el cuadro de demencia junto con otras enfermedades y comorbilidades propias de la edad. La neurología se centra en las enfermedades del sistema nervioso y estudia las funciones cognitivas y cerebrales. Por su parte, la psiquiatría aborda las alteraciones del comportamiento y del estado de ánimo, la depresión y los trastornos del sueño asociados con la enfermedad, además de diferenciar síntomas que podrían confundirse con el Alzheimer.

Aunque el riesgo de demencia aumenta con la edad, esta no es una consecuencia natural del envejecimiento. El Alzheimer también puede aparecer antes de los 65 años, aunque es mucho menos frecuente.

Sin embargo, comprender las señales, buscar acompañamiento y construir una red de cuidado puede marcar la diferencia no solo para la persona diagnosticada con Alzheimer, sino también para toda la familia.

Diferencias y atención

El doctor Fernando Arruda, médico especialista en salud mental, explica la diferencia entre la demencia y el Alzheimer. La primera es un síndrome clínico, es decir, un conjunto de síntomas relacionados con el deterioro cognitivo. "La manifestación más observada y conocida actualmente está relacionada con la memoria, pero el lenguaje, la planificación, la atención y la autonomía también pueden verse afectadas", destaca.

El Alzheimer, por su parte, es la principal causa de demencia en las personas mayores. "El diagnóstico comienza con la identificación de la pérdida de memoria y el posterior deterioro de otras funciones cognitivas", señala el psiquiatra.

En cuanto al apoyo familiar, el médico destaca que algunos pacientes con Alzheimer no logran percibir o reconocer sus alteraciones cognitivas y síntomas, y pueden confundirlos con cansancio o falta de concentración. Estos casos son aún más comunes a medida que la enfermedad avanza.

"Para el diagnóstico, la familia es fundamental, al igual que para las consultas, los tratamientos, la seguridad, la organización de la rutina del paciente y su calidad de vida. Cabe recordar que no existe un tratamiento que cure el Alzheimer", afirma.

"Cuidar con cariño del paciente contribuye a que la autonomía en la planificación diaria de la persona con Alzheimer sea más efectiva", destaca.

"El cuidado continuo puede ser emocionalmente agotador, y este es un punto muy importante. Solo quien convive con esta situación sabe lo desgastante que puede ser", señala el doctor al referirse a la otra cara del proceso: la dedicación familiar y la atención que también necesita recibir el cuidador.

Fernando concluye afirmando que la salud de la persona mayor requiere atención en algunos aspectos, por ejemplo, cuando el paciente comienza a perder la audición y a aislarse. "Desde el punto de vista médico, este aislamiento se considera un factor que acelera el deterioro cognitivo. Por eso, observar a la persona mayor que se vuelve más callada y conversa poco es una señal importante. Eso marca toda la diferencia", concluye el psiquiatra.

Conozca algunas señales de alerta

• Olvidos frecuentes, incluso de acontecimientos recientes.
• Repetición de las mismas preguntas o temas.
• Dificultad para realizar tareas cotidianas.
• Desorientación en el tiempo y el espacio.
• Gran esfuerzo para encontrar palabras o seguir conversaciones.
• Cambios significativos en el comportamiento o el estado de ánimo.

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